Un campo de batalla incierto

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Cáncer es una palabra que envía escalofríos por nuestra espina dorsal, no lo reconocemos hasta que nos afecta a nosotros o a alguien que amamos. Esperamos que esto no sea algo que invade nuestras vidas, pero si el cáncer nos devuelve la fealdad, debemos luchar con todo lo que tenemos.

Todas las luchas contra el cáncer tienen dos luchas adversas para la victoria: la enfermedad y la persona que lucha contra la enfermedad. Después de una feroz batalla, siempre hay un perdedor. Sin embargo, no se equivoque, a veces ganar la batalla no significa ganar la guerra, es solo una victoria temporal, ya que la guerra en general continúa.

En 2010, me encontré en la línea del frente en una batalla que involucró a mi esposo, Don, contra su enemigo: el adenocarcinoma mucinoso, una forma rara de cáncer de apéndice. Desafortunadamente, después de una viciosa batalla de cinco años, Don perdió su guerra; y la destrucción continúa, como esta enfermedad fea, en sus diversas mutaciones, golpea indiscriminadamente a sus próximas víctimas. De hecho, solo en 2016 se diagnosticarán 1.685.210 casos nuevos de cáncer, dejando a más de la mitad de sus víctimas sin vida en el campo de batalla. La ciencia está avanzando y algún día podría haber una cura para el cáncer, pero ese día todavía nos alude.

Como buenos soldados, buscamos información en Internet, desesperados por cualquier noticia que pudiéramos encontrar. Estaba todo consumido. Mientras buscaba respuestas, Don luchó estoicamente contra su cuerpo que lo había traicionado. Durante cinco largos años, comencé a comprender la enfermedad y su camino de destrucción.

EL DIAGNOSTICO

Recuerdo que el diagnóstico de cáncer del apéndice de Don nos tomó completamente por sorpresa. Don acaba de someterse a una cirugía para eliminar el exceso de tejido cicatricial que se había desarrollado a partir de una cirugía muchos años antes. Los médicos creyeron que era el tejido cicatricial que estaba causando el dolor abdominal de Don. Una vez extirpado el tejido se realizó una biopsia. Esta biopsia reveló su cáncer.

El oncólogo determinó el sitio original del cáncer, fue el apéndice de Don, y clasificó el progreso de la enfermedad como 111C, lo que significa que había invadido los ganglios linfáticos y el tejido circundante. Ambos sabíamos que las personas pueden vivir sin un apéndice, pero nunca asociamos el cáncer con este órgano pequeño que solo mide de 2 a 20 centímetros de longitud.

También aprendimos que la mayoría de los cánceres de apéndice se detectan mediante cirugías de rutina, al igual que la de Don, lo que dificulta la detección temprana. Don y yo discutimos sus síntomas antes de su diagnóstico de cáncer porque queríamos señalar cuándo comenzó su cáncer.

Por supuesto, no hay forma de decirlo con seguridad, pero recordamos que sufrió durante varios meses antes de su cirugía con una distensión abdominal abdominal. Con frecuencia experimentaba una hinchazón abdominal grande y apretada que era difícil de tocar. Se sentía como una pelota de baloncesto. Era una hinchazón dolorosa que alguna vez se disolvería y le daría alivio. Esta hinchazón solo ocurría cada dos meses, por lo que Don no la asoció con nada serio o que amenazara la vida.

La hinchazón puede haber sido una señal temprana que ignoramos. Quizás si hubiésemos investigado la causa de su intensa hinchazón, podríamos haber detectado el cáncer antes de que se extendiera.

La mayoría de los adenocarcinomas mucinosos son más agresivos que los adenocarcinomas regulares y son más difíciles de tratar. Con todo, el pronóstico no fue bueno. Si no se tratan, los tumores seguirán creciendo, aplastando todos los órganos, bloqueando la digestión y siempre matando de hambre a sus víctimas.

EN BUSCA DE RESPUESTAS

Una vez que se diagnosticó el cáncer de Don, comenzamos una búsqueda desesperada de una ruta de tratamiento comprobada, confiando en gran medida en el Dr. Google para educarnos sobre el cáncer de apéndice.

Hay recursos valiosos en línea, como ‘The American Cancer Society’, que me ayudó a profundizar mi comprensión del cáncer. También hay grandes blogs publicados por individuos que luchan contra esta enfermedad.

La rareza del cáncer de apéndice y la falta de datos hicieron que nuestras esperanzas se desvanecieran rápidamente, porque no había ninguna vía probada de tratamiento. Se convirtió en mi misión comprender las etapas de la enfermedad. A través de mi investigación, descubrí que todos los cánceres no actúan o progresan de la misma manera. Esta realidad es especialmente cierta con el cáncer de apéndice debido a su tendencia a desarrollar bloqueos. Había nuestra primera pista sobre la hinchazón de Don: había sido causada por el bloqueo de un tumor.

NO TODOS LOS TUMORES SON LOS MISMOS

Los tumores de cáncer mucinoso, como en el caso de Don, crecen en hojas planas características, lo que las hace más difíciles de detectar en las exploraciones. Los tumores de adenocarcinoma mucinoso producen “mucina”, que es el componente principal de la mucosa. “Adeno” significa glándula. Las glándulas liberan enzimas dentro (glándulas endocrinas) o fuera del cuerpo (glándulas exocrinas). El término “mucinoso” significa mucha mucosidad. Póngalo todo junto y obtendrá Adenocarcinoma mucinoso, una forma muy mortal de cáncer. Muchos expertos sugieren que la presencia de células cancerosas en la mucosa puede propagarse más rápido por el cuerpo que otras formas de cáncer. Si bien no era algo que quisiéramos escuchar, la información era vital para encontrar el tratamiento adecuado.

EL BATTLEGROUND

El cáncer de apéndice es extremadamente raro y solo afecta al 2% de todos los cánceres diagnosticados. La enfermedad puede ser abrumadoramente complicada de tratar.

Con poca información para guiarnos, el cáncer se convirtió en nuestra crisis diaria. No teníamos ningún mecanismo de resolución de problemas sobre cómo pensar sobre el problema de esta enfermedad insidiosa o sobre cómo formular un resultado para la crisis del cáncer. Muy a menudo nos encontramos con la falta de información que es esencial para tomar buenas decisiones. Por lo tanto, nos encontramos en un lugar vulnerable, en el peor momento de nuestras vidas, agonizando sobre qué hacer a continuación.

Varios médicos participaron en el tratamiento de Don, incluido un oncólogo, un gastroenterólogo, un dietista y su médico de cabecera. No siempre estuvieron de acuerdo con el protocolo de tratamiento porque crearon un dilema que no esperábamos ni sabíamos cómo navegar.

Nuestro campo de batalla durante la lucha contra su cáncer también sufrió una dura realidad: la existencia de la vida cotidiana “detrás de escena”, que podría cambiar en cualquier momento. Hubo buenos tiempos, mejores tiempos y tiempos que apenas estábamos pasando.

Mi mejor consejo para cualquier persona atrapada en una batalla como la nuestra es que acepte cada oferta de ayuda que esté disponible para usted. Especialmente si usted es el cuidador de alguien que lucha contra el cáncer. Nadie puede o debe ser “El Guardabosques Solitario” ya que no será efectivo todo el tiempo, ya que también necesitan descansar. Las ofertas de ayuda llegarán en oleadas enormes, especialmente al principio de su viaje, y es vital que las acepte a todas.

ES NECESARIO HACER PREGUNTAS ESPECÍFICAS

Con poca información en Internet sobre el apéndice del cáncer, aproveché las muchas oportunidades para hacerle muchas preguntas a nuestros médicos.

Uno de mis mejores momentos de “aha” fue que, a menos que haga preguntas específicas o busque respuestas más detalladas, puede perder información valiosa que podría ser muy útil en su lucha contra el cáncer.

Creo que a veces, al hablar con un experto en un tema específico, seleccionarán la información que consideren importante compartir. Hay una gran cantidad de reclamaciones de su parte que ya deberían saber esto, o simplemente no les parece relevante mencionarlas. Estos expertos tienen una gran cantidad de información. A veces no se habla la información más importante. Lamentablemente, debe ser un defensor de pacientes bien informado, ya que no siempre compartirán lo que necesita escuchar.

Esta comprensión de los bits de información omitidos por nuestro equipo de médicos, y el tejido complejo de toda la información recopilada en un formato comprensible, fue la clave para la aceptación de la enfermedad y nuestra principal arma de defensa.

Hablar y cuestionar al cirujano de Don, y más tarde a su oncólogo, me dio mucha información que finalmente comenzó a reunirse. Mi investigación del conocimiento me dio una comprensión clara de lo que estaba sucediendo dentro del cuerpo de Don y por qué.

Entonces, ¿qué está pasando allí?

Durante una de mis conversaciones con el cirujano de Don, describió cómo se veía el cáncer en el abdomen de Don cuando realizó la cirugía. Una gelatina parecida a una mucosa se había mutado fuera de control, construyendo su camino desde el interior del apéndice de Don hasta su cavidad abdominal.

Allí, la sustancia había formado tumores de tamaño de flores del sol a través de los intestinos de Don. Estos tumores, demasiados para contarlos, se aferraban a sus intestinos y extendían redes blancas en todo el revestimiento de su cavidad abdominal. Entonces nos dimos cuenta de que estábamos luchando contra muchos tumores, no solo uno como pensamos originalmente.

TRATAMIENTOS O PRUEBAS

Una vez que supimos lo que estábamos luchando, como muchos en la posición de Don, optamos por la quimioterapia y sus posteriores estragos en el cuerpo. Pérdida de peso extrema, náuseas, insomnio, pérdida de cabello y malestar general. Pensamos que lo que no lo estaba matando lo estaba mejorando. Chico, nos equivocamos.

El apéndice del cáncer es poco común y es difícil encontrar ensayos clínicos específicos para el cáncer. Aprendí que muchos ensayos clínicos no podían aceptar a un paciente que había sido tratado con quimioterapia en el último año. En retrospectiva, habríamos detenido su quimioterapia después de dos tratamientos y nos habríamos unido a una prueba. La retrospectiva siempre es 20:20. Es fácil saber lo que hay que hacer después de que algo haya sucedido, pero es difícil predecir el futuro.

DECIDIR DETENER EL TRATAMIENTO

Don soportó cuatro rondas de quimioterapia para tratar su cáncer. Después de cada ronda, se ordenó una tomografía computarizada y una exploración de mascotas para controlar el crecimiento de sus tumores. El hecho de que los tumores de Don fueran planos y ocultos en las pruebas es un ejemplo perfecto de lo que quiero decir cuando dije: ‘Algunos médicos suponen que ya conocen esta información’. Entonces, a pesar de que sus tumores mostraron estabilidad después de estas pruebas, nuestra falsa esperanza se desestimó rápidamente una vez que descubrimos que las pruebas no eran concluyentes. La dura realidad era que su cáncer se había extendido incontrolablemente. Ahora, él necesitaba un tubo de alimentación para la mera supervivencia.

Luego vino su segunda cirugía por otro bloqueo intestinal.

Después de esta cirugía, se determinó que el cáncer de Don había avanzado a la Etapa 4. Era terminal, sin esperanza para el futuro. Le sacaron el tubo de alimentación. Fue puesto bajo la atención de la hospitalidad en el hogar.

Don continuó luchando contra su cáncer por cinco meses adicionales, mostrando actos diarios de valentía en medio de sus circunstancias. Nunca adoptó la actitud de “por qué yo” y, en cambio, mantuvo un enfoque constante en su fe, su familia y en sentirse mejor.

Incluso en medio del dolor, se apresuró a entretener a sus numerosos visitantes, contando chistes y recordando historias de su pasado, toda su forma de afrontarlas. Curiosamente, esto me grie la comodidad.

ENFRENTANDO EL FINAL Y FORJANDO UN NUEVO COMIENZO

Por desgracia, cuando su cáncer progresó hacia sus estragos finales, fue difícil. Tuve que liberar a Don asegurándole que estaría bien. Le di permiso para dejar este mundo por un lugar de curación completa. Después de poner la buena pelea, Don falleció el 3 de enero de 2015.

La guerra fue larga, dura e intensa. Encontrar el propósito, o las respuestas, de por qué Dios permite ese sufrimiento aún no se ha respondido en esta vida. Nuestra experiencia personal fue atada con muchos altibajos emocionales. Aprecio el tiempo que hemos tenido. Incluso en los momentos de rendición, me llené de asombro y asombro ante la presencia constante de Dios.

Lo que Don dejó atrás es algo para contemplar. Durante su batalla contra el adenocarcinoma mucinoso, se convirtió en parte de un estudio realizado por la “American Cancer Society”, que analizó sus síntomas, su tolerancia al tratamiento, los resultados de sus pruebas después del tratamiento, su curso de esta terrible enfermedad y su impacto en un Persona física y emocionalmente.

Además, debido a la complejidad de este cáncer raro, el adenocarcinoma mucinoso, muchos de sus equipos médicos ahora tienen una comprensión clara de este cáncer raro, que podría ayudar a promover mejores tratamientos y consecuencias para las generaciones futuras.

Todo cáncer es feo y está a una distancia sorprendente de cada uno de nosotros. Mi oración es que nadie tenga que luchar contra esta enfermedad. Parte del proceso de curación después de ir a la guerra contra el cáncer es compartir información. Un botín de guerra, supongo. Sin embargo, tal vez mis pequeños conocimientos pueden resultar importantes para ti o para alguien que está luchando contra esta terrible enfermedad y proporciona otra arma en un arsenal muy necesario.

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