Qué le sucede a una persona que se está muriendo de glioblastoma multiform

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Si recientemente descubrió que usted, un miembro de su familia o un amigo ha sido diagnosticado con un glioblastoma mediforme (gbm), probablemente se esté preguntando: “¿Qué va a pasar?” Por supuesto, este es solo uno de los muchos pensamientos que correrán por tu mente. ¿Cómo puedo saber esto? Porque estaba con mi hermano cuando le diagnosticaron.

No sobrevivió, pero pudo recibir un tratamiento que le permitió 6 años con su familia antes de sucumbir a gbm.

Descubrimos el tumor después de que sufriera una convulsión de gran mal en 1994. Estaba en casa solo con sus tres hijos, 6, 2 y 1, cuando sucedió. Su hijo de 6 años corrió hacia un vecino y les dijo que algo estaba mal con su padre. Las pruebas en el hospital revelaron que tenía un tumor, eso es todo lo que entendimos. El médico dijo que debíamos colocar una “escotilla” en el cráneo de mi hermano para poder extirpar el tumor, pero poder repetir el procedimiento a menudo. ¿Por qué iban a repetir el procedimiento? Porque extirpar un tumor significa extraer una pequeña proporción del tumor a la vez; luego, cuando regresa, los médicos volverían a invadir el cerebro de mi hermano y tomarían un poco más del tumor.

No satisfecho con eso!

Haciendo lo que mejor hago, investigué todo lo que pude averiguar: me puse en contacto con los contactos médicos para encontrar los nombres de los mejores médicos cerca de nosotros. Mi hermano y yo viajamos a Nueva York para consultar con un neurólogo en Park Avenue. Aparentemente, fue bien renunciado por su comprensión de los tumores cerebrales. Al final de la visita, recomendó que mi hermano pusiera en orden sus asuntos, porque solo tenía unos meses para sobrevivir. Nos dijo que el tumor era canceroso y que la cirugía no resolvería el problema.

Una amiga de mi madre tenía un sobrino que era neurólogo en Boston. Le enviamos las resonancias magnéticas, las radiografías y los resultados de las pruebas de mi hermano. Inmediatamente llamó y dijo que el neurocirujano en Boston podía ayudar a mi hermano. Hicimos una cita y nos reunimos con el médico. ¡Que diferencia!

Este doctor lo explicó todo muy claro. Él ofreció esperanza, pero ninguna promesa de una vida perfecta.

Entonces, ¿qué pasó después?

Kim, mi hermano, estaba programado para cirugía; pero primero tuvo que pasar por una serie de MRI (MRI rápidas) que proporcionaron información para que el médico creara una imagen en 3D del cerebro de mi hermano para que pudiera prepararse para la cirugía. Durante la cirugía, Kim tuvo que permanecer despierta para que el médico pudiera hacer preguntas. Kim tuvo que identificar imágenes y palabras y responder preguntas durante la cirugía para que el médico pudiera determinar si estaba resecando (extirpando) el tejido demasiado cerca de las áreas funcionales de su cerebro.

Terminó afeitándose toda la cabeza, porque la pequeña cantidad de pelo que quedaba parecía fuera de lugar. El resto de su cabeza tenía cicatrices que su hija de 2 años describió como una pelota de béisbol. (Estoy seguro de que se refería a las costuras en la bola; el cráneo de Kim tenía costuras similares). Los riesgos de esta operación incluían:

  • Infección: el paciente podría contraer una infección en la herida o un defecto por la exposición en el hospital.
  • Sangrado: esto podría ser una magulladura privilegiada o una colección de sangre de venados.
  • Pérdida del olfato o del líquido cefalorraquídeo que se escapa por la nariz si el médico utiliza un método frontal para extirpar el tumor
  • Daño a los nervios craneales que provoca entumecimiento facial, pérdida de visión o visión doble
  • La necesidad de una transfusión de sangre durante o después del procedimiento.
  • Debilidad, entumecimiento, alteración del habla o parálisis (síntomas similares a los de un derrame cerebral)
  • Epilepsia, que puede requerir medicamentos (esto le pasó a mi hermano)
  • La cirugía puede no curar esta condición y puede ser necesario un tratamiento adicional
  • Coma o muerte

Esto fue solo el comienzo, pero esa cirugía le permitió a Kim otros seis años con sus hijos. Mientras tanto, se sometió a radiación agresiva dos veces por semana y quimioterapia a través de una combinación de IV y pastillas. Estaba increíblemente enfermo por el tratamiento (vómitos, náuseas, agotamiento), pero continuó trabajando. Tampoco fue un trabajo fácil; era una lijadora de pisos que levantaba máquinas de 300 libras en varios tramos de escaleras. Fue durante una de estas subidas, aproximadamente tres años después de la resección, cuando tuvo un dolor de cabeza increíble, el peor que había experimentado.

La sala de emergencias local reveló que había sufrido un aneurisma cerebral, esto es cuando un área débil en una arteria que suministra sangre al cerebro se hincha. Sin embargo, cuando uno de estos aneurismas se rompe, provoca una hemorragia que provoca un daño cerebral mayor o incluso la muerte. El médico explicó que la única razón por la que mi hermano no murió a causa de esta hemorragia fue porque la resección del tumor había dejado una cavidad o un agujero en su cerebro que permitía que la sangre se acumulara. Además explicó que una posible razón por la cual la arteria estaba debilitada era por la radiación.

Le tomó varios meses sanar de esto. Pero cuando se curó, volvió al trabajo y crió a sus tres hijos solo. Esto es cuando las cosas realmente empezaron a ir cuesta abajo para él. Los doctores lo tuvieron en altas dosis de esteroides para reducir la hinchazón y en Depakote para prevenir ataques epilépticos.

Estos fueron algunos de los efectos secundarios que soportó:

  • Insomnio
  • Aumento del apetito y la posibilidad de aumento de peso.
  • Cambios de personalidad (que van desde el mal humor a la psicosis)
  • Pérdida muscular (especialmente en los muslos, que soportan el peso del paciente al levantarse, sentarse y caminar)
  • Apariencia hinchada (abdomen distendido, agitación cushingoidea de la cara y, a veces, una joroba en el cuello)
  • Acumulación de líquido en las extremidades.
  • Potencial para la diabetes inducida por esteroides

Por desgracia, mi hermano hizo desarrollar diabetes y recibió inyecciones de insulina y azúcar en la sangre de prueba varias veces al día – que era uno de mis trabajos. Había sido una persona extremadamente atlética y activa (por ejemplo, se levantaba a las 4:00 am para jalar macetas de langosta (200 ollas) como pasatiempo antes del trabajo; luego lijaba y renovaba los pisos todo el día; después del trabajo montaba ya sea su recorrido o bicicleta de montaña de 20 a 30 millas, y finalmente, limpiaría la casa y cuidaría de sus tres hijos). Realmente luchó para convertirse en sedentario y ganar casi 100 libras.

Funcionó bien, pero fue más lento, menos coordinado y su discurso fue confuso. Se realizó una resonancia magnética cada tres meses durante dos años y luego cada seis meses durante los siguientes cuatro años. En el otoño de 2000, solo unos pocos meses después de una resonancia magnética programada que estaba clara, el discurso de Kim empeoró y comenzó a tener problemas nuevamente. Fuimos al hospital y lo que nos contaron nos rompió.

El tumor no solo estaba de vuelta, sino que era el peor tipo de tumor: el de más rápido crecimiento e inoperable. El tumor había crecido repentinamente como dedos dispersos por su cerebro.

Kim perdió rápidamente su capacidad para caminar, hablar, alimentarse o usar el baño. Perdió toda dignidad en este punto. Tuvo que ser alimentado, usar pañales y estuvo en cama. Sobrevivió así durante unos seis meses. No quería renunciar a su independencia e intentaría caminar, pero caería al suelo. Había tenido 6’2 “y 160 libras antes del cáncer; después de todos los medicamentos, el tratamiento y el estilo de vida sedentario, todavía tenía 6’2”, pero tenía 260 libras. Tratar de recogerlo fue difícil, de hecho, imposible. Mis padres tenían más de 70 años y trataban de recogerlo; nos llevó a los tres llevarlo a la cama muchas noches. Fue agotador, pero absolutamente desgarrador.

Kim se quedó en mi casa hasta que murió. Nunca olvidaré a los voluntarios que vinieron a mi casa solo para sentarse con mi hermano (leer, hablar o contar historias), cualquier cosa que permita a la familia tener un pequeño descanso de la atención constante. Su buena disposición para servir evitó que nos sintiéramos solos y nos brindó la oportunidad de ir a la tienda sin preocupaciones.

El hospicio llegó hacia el final y lo vigiló. Tuvo dificultad para comunicarse. Su respiración era tan laboriosa, que rara vez estaba lúcido, y tenía dolor. Los trabajadores del hospicio le quitan morfina para curar el dolor y él dejó de luchar para vivir un día después, el 16 de marzo de 2001. Tenía 49 años.

Espero que esta información ayude incluso a una persona a comprender lo que pueden estar experimentando las familias que enfrentan un diagnóstico de gbm.

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