Los programas de apoyo son vitales para las familias de niños con tumores cerebrales y cáncer cerebral

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Los programas de apoyo son vitales para las familias de niños con tumores cerebrales y cáncer cerebral

Cuando a un niño se le diagnostica un tumor cerebral o un cáncer cerebral, el impacto inicial que las noticias tienen sobre la familia es simplemente abrumador. Este es un momento crítico para el paciente, los padres y las familias, así como para los amigos. El tiempo es a menudo de la esencia; normalmente se requieren decisiones rápidas y acciones rápidas y, en una fracción de segundo, las vidas se cambian para siempre.

Eso comienza un viaje por un camino muy largo y difícil. ¿A dónde van los padres para obtener información? ¿A quién acuden para pedir apoyo? ¿Cómo sabrán qué es lo mejor para su hijo? Es imperativo que estas familias tengan recursos disponibles para ayudarles a tomar las decisiones críticas que ahora enfrentan.

Afortunadamente, hay una serie de programas excepcionales de apoyo y divulgación familiar patrocinados por organizaciones sin fines de lucro que se centran en los tumores cerebrales de los niños y el cáncer cerebral. Estos programas proporcionan recursos valiosos para la educación, asistencia y apoyo. Si bien hay muchas razones para que los padres de niños con tumores cerebrales se conecten con un grupo de apoyo, tres de las razones principales se explican a continuación.

Educación

Una de las primeras preguntas hechas por los padres de niños diagnosticados recientemente con tumores cerebrales y cáncer cerebral es “¿Qué significa esto para mi hijo?”

Los programas de apoyo a la familia y divulgación pueden responder a esta e innumerables preguntas al proporcionar recursos para la concientización general de la enfermedad, las opciones de tratamiento e incluso las instalaciones brindadas para brindar los mejores tratamientos disponibles. Los programas de apoyo también pueden ayudar a las familias a mantenerse al tanto de las últimas investigaciones que se han realizado con respecto a los tratamientos, la supervivencia y los efectos a largo plazo para los sobrevivientes de esta enfermedad mortal.

Asistencia

La asistencia para las familias que toman este difícil viaje puede venir en una variedad de formas. Puede implicar la ubicación de los médicos y las instalaciones adecuadas para cuidar a su hijo, o quizás, trabajar en el laberinto de formularios de seguro y trámites burocráticos. Investigar opciones de ayuda financiera o encontrar recursos locales para suministros o servicios que podrían ser necesarios para el cuidado y la recuperación del niño también son formas en que estos grupos de apoyo pueden ofrecer ayuda a estas familias.

Además de la asistencia brindada a familias individuales, estas organizaciones sin fines de lucro trabajan incansablemente en la promoción y el servicio de la misión general: encontrar mejores tratamientos para niños con tumores cerebrales y cáncer cerebral, y mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes.

Apoyo

Por encima de todo, los padres y seres queridos de estos niños necesitan apoyo emocional. Deben pertenecer a una comunidad de personas que viajan por el mismo camino largo en el que se encuentran. Necesitan saber que no están solos en su viaje.

El apoyo emocional que se brinda tan libremente en estos programas de alcance familiar no se puede encontrar en ningún lugar fuera de estos grupos únicos de padres, madres, hermanas y hermanos. ¿Quién puede entender mejor el dolor que siente una madre cuando descubre que sus instintos sobre la salud de su hijo eran correctos? ¿O el dolor que consume a un padre cuando finalmente se permite llorar, solo en la ducha? ¿Y quién mejor para compartir la alegría cuando una familia hace la transición a la supervivencia?

Estos grupos de apoyo familiar ofrecen no solo apoyo para los padres y las familias extensas, sino también para los pacientes. Entendiendo el número de víctimas que este terrible viaje lleva a todos, la mayoría de los grupos de apoyo patrocinan una variedad de conferencias, campamentos y otros eventos a lo largo del año como respuesta a las familias. Estos eventos brindan oportunidades para conectarse con otros en esta comunidad única, mientras que también obtienen una perspectiva de las oportunidades educativas y voluntarias.

Al estar muy al tanto de las necesidades de las familias en duelo y de las familias de sobrevivientes, también hay grupos de apoyo que están específicamente orientados a sus necesidades. Algunos de estos grupos tienen mentores; padres que han estado en el mismo lugar, que trabajan con las familias de varias maneras a medida que pasan por las difíciles transiciones.

Educación. Asistencia. Apoyo. Conectarse con el grupo de apoyo adecuado es esencial para los padres y las familias que enfrentan este difícil viaje. Padres, no están solos. La ayuda está ahí fuera, esperando su llamada.

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