El conocimiento es poder para los padres de niños con cáncer de cerebro o tumores de la médula espinal

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El conocimiento es poder para los padres de niños con cáncer de cerebro o tumores de la médula espinal

Como padres, el último sueño que tenemos para nuestros hijos es que sus hijos sean felices y que crezcan para llevar vidas largas y saludables. Sin embargo, todos los días, en todo Estados Unidos, habrá nueve familias que los sueños se harán añicos cuando descubran que su hijo tiene un tumor en la médula espinal o algún tipo de cáncer cerebral. Y, para fin de año, más de 3,000 familias se habrán enfrentado a ese mismo momento; cuando el tiempo aún se detiene, el mundo se vuelve borroso y sus vidas cambian para siempre.

Desde el momento en que se diagnostica a su hijo, los padres se embarcan en un viaje que desafiará todos los aspectos de su ser, desde el intelectual y el físico hasta el mental, el emocional y el espiritual. Es esencial que estos padres tengan una sólida red de apoyo, con familiares y amigos que asuman un papel vital en esa red. Junto con ese componente clave, los padres también necesitan un sistema estructurado que les brinde recursos para ayudarlos a superar los muchos desafíos que enfrentarán y ayudarlos a tomar las mejores decisiones posibles para la salud y el bienestar de sus hijos.

Una vez pasado el impacto inicial del diagnóstico, los padres comienzan a buscar respuestas a la avalancha de preguntas que pasan por sus mentes. El conocimiento es poder, y la educación temprana sobre esta enfermedad puede proporcionar un salvavidas en estas aguas oscuras.

Existen varias buenas fuentes de información sobre los tumores cerebrales pediátricos y el cáncer cerebral, todos los cuales pueden proporcionar recursos para la educación, la asistencia y el apoyo.

• Médicos de familia y pediatras;
• Los hospitales de niños y las instalaciones de tratamiento del cáncer; y
• Organizaciones sin fines de lucro centradas en el cáncer cerebral pediátrico.

Aquí hay algunos ejemplos de lo que los padres pueden encontrar en las secciones de Preguntas frecuentes de estas organizaciones:

P: ¿Cuáles son las causas del cáncer cerebral pediátrico y los tumores de la médula espinal?
R: Hay muchos tipos diferentes de cáncer cerebral pediátrico, y sus causas precisas aún se desconocen, aunque los programas de investigación están avanzando hacia la comprensión de las causas, así como mejorando los tratamientos.

P: ¿Cuál es el pronóstico para la mayoría de los pacientes jóvenes con esta enfermedad?
R: Las estadísticas actuales muestran que uno de cada tres pacientes sobrevivirá no más de cinco años. Sin embargo, gracias al progreso realizado en la investigación en los últimos veinte años, ha habido una disminución significativa en las tasas de mortalidad por cáncer en general, y se estima que hay 25,000 sobrevivientes de tumores cerebrales en los Estados Unidos hoy en día.

P: ¿Cuáles son las opciones de tratamiento para un niño con un tumor cerebral o cáncer cerebral?
R: El tratamiento de los tumores del cerebro o la médula espinal incluye cirugía, radiación y quimioterapia, según el tipo, la tasa de crecimiento y la ubicación de los tumores. Generalmente comienza con la resección quirúrgica para extirpar todo o parte del tumor. Si bien la extirpación completa del tumor (resección total bruta) es a menudo el tratamiento de elección, la extirpación parcial del tumor ocasionalmente tratará los síntomas del niño.

Para los padres que los encuentran en este viaje que les cambia la vida, la ayuda está disponible en muchas formas, y de varias organizaciones muy respetadas. Ya sea que la necesidad implique educación sobre esta terrible enfermedad, la búsqueda de fuentes de asistencia médica o financiera, o simplemente la conexión con otras personas en situaciones similares, los recursos están disponibles. La ayuda a una de estas organizaciones a menudo puede marcar la diferencia en la forma en que los padres y el paciente recorren este viaje.

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